Humanitarna organizacija „Nada u bolji život“ je humanitarna organizacija koja okuplja
građane koji su aktivno uključeni u pomoć i podršku licima oboljelim od rijetkih bolesti.
Organizacija je osnovana je s ciljem širenja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima
liječenja, te pružanja prijeko potrebne pomoći oboljelima od rijetkih bolesti kroz direktne
kontakte, ali prije svega kroz javno zastupanje za ostvarivanje njihovih prava kod nadležnih
institucija.
Glavni cilj Organizacije je pružiti pomoć oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim porodicama u
cilju poboljšanja kvalitete njihova života. To se ostvaruje kroz:

  • javno zastupanje
  • edukaciju i
  • humanitarne aktivnosti

Organizacija će djelovati u interesu svih marginaliziranih grupa uključujući porodice u stanju
socijalne potrebe, a posebno djecu iz takvih porodica, stara i iznemogla lica, djecu i odrasle
kojima je novac potreban za liječenje kao i sve druge grupe koje su na neki način izdvojene
iz društva, u skladu sa svojim finansijskim mogućnostima. Organizacija ima za cilj djelovati u
interesu poboljšanja kvaliteta života društvene zajednice.


Rijetka bolest

Prema definiciji EURORDIS, nevladine neprofitne organizacije koju čine udruženja i pacijenti iz Evrope pa i šire, bolest ili poremećaj se definira kao rijetka u Evropi, kada pogađa manje od 1 na 2000 osoba. Broj boljelih značajno se razlikuj ovisno o vrsti rijetke bolesti pa je tako učestalost pojedinih rijetkih bolesti manja od 1 na 100.000 osoba. Do sada je registrovano između  6000-8000 rijetkih  bolesti. U cjelini, od rijetke bolesti danas boluje oko  30 miliona građana Europske unije.