Uz podršku naše humanitarne organizacije dva pacijenta oboljela od Gaucherove bolesti
uspješno su primili lijek Cerenzyme.
Zbog problema koji su nastali uođenjem novih poreza na donacije, 8 mjeseci dvije pacijentice
iz Bihaća i Mostara nisu mogle da prime svoju terapiju. U saradnji sa donatorom kompanijom
Sanofi, a uz pomoć naše organizacije, uspijeli smo uvesti lijek i omogućiti da one ponovo
primaju terapiju.

 

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se 29.februara, odnosno svake godine zadnjeg dana februara.

Složena priroda rijetkih bolesti s ograničenim pristupom liječenju i sistemskoj podršci, znači da su članovi porodica obično primaran izvor solidarnosti, podrške i njege svojih voljenih.

U Bosni i Hercegovini gotovo da nema sistemskog načina riješavanja pomoći oboljelim od rijetkih bolesti. Pojamrijetkebolestije čistanepoznanicauBosniiHercegovini, naročitou entitetu FederacijaBosneiHercegovine. Osim donošenja Strategije za rijetke bolesti 2014-2020 nije se maklo dalje.

Opširnije: Obilježen dan rijetkih bolesti

U Mostaru je na inicijativu grupe građana osnovano Udruženje za pomoć i podršku oboljelim od rijetkih bolesti.

U kratkom roku, od inicijative došlo se do pravnog oblika organizovanja. Osnovna svrha Udruženja je pomoć i podrška oboljelim od M.Gaucher i drugih rijetkih bolesti. Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6.000 i 7.000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.

Opširnije: Osnovano udruženje

Rijetka bolest

Prema definiciji EURORDIS, nevladine neprofitne organizacije koju čine udruženja i pacijenti iz Evrope pa i šire, bolest ili poremećaj se definira kao rijetka u Evropi, kada pogađa manje od 1 na 2000 osoba. Broj boljelih značajno se razlikuj ovisno o vrsti rijetke bolesti pa je tako učestalost pojedinih rijetkih bolesti manja od 1 na 100.000 osoba. Do sada je registrovano između  6000-8000 rijetkih  bolesti. U cjelini, od rijetke bolesti danas boluje oko  30 miliona građana Europske unije.