Uz podršku naše humanitarne organizacije dva pacijenta oboljela od Gaucherove bolesti
uspješno su primili lijek Cerenzyme.
Zbog problema koji su nastali uođenjem novih poreza na donacije, 8 mjeseci dvije pacijentice
iz Bihaća i Mostara nisu mogle da prime svoju terapiju. U saradnji sa donatorom kompanijom
Sanofi, a uz pomoć naše organizacije, uspijeli smo uvesti lijek i omogućiti da one ponovo
primaju terapiju.

 


Rijetka bolest

Prema definiciji EURORDIS, nevladine neprofitne organizacije koju čine udruženja i pacijenti iz Evrope pa i šire, bolest ili poremećaj se definira kao rijetka u Evropi, kada pogađa manje od 1 na 2000 osoba. Broj boljelih značajno se razlikuj ovisno o vrsti rijetke bolesti pa je tako učestalost pojedinih rijetkih bolesti manja od 1 na 100.000 osoba. Do sada je registrovano između  6000-8000 rijetkih  bolesti. U cjelini, od rijetke bolesti danas boluje oko  30 miliona građana Europske unije.