Novosti

U posjeti HSRB smallPredstavnici Udurženja Nada u bolji život boravili su u posjeti
Hrvatskom savezu za rijetke bolesti u Zagrebu. 

Hrvatski Savez za rijetke bolesti (HSRB) je socijalno-humanitarna, 
nestranačka i neprofitna udrugau koju se dobrovoljno udružuju udruge s članovima oboljelim od rijetkih bolesti,
pojedinci oboljeli od rijetkih bolesti te osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti,
u jedinstvenu zajednicu na području Republike Hrvatske, a u svrhu ostvarivanja, usklađivanja i zaštite njihovih
pojedinačnih i zajedničkih prava i interesa...

U posjeti HSRB

Naši domaćini su nam prenijeli svoja brojna iskustva. Hrv atski savez okuplja preko 550 individualnih članova kao i 21
neprofitnu organizaciju. Obzirom da se naše Udruženje nalazi na samom početku rada, te obuhvata samo jedan segment
rada HSRB-a sigurno je da će nam njihova višegodišnja iskustva biti od velike pomoći u predstojećem radu.

Rijetka bolest

Prema definiciji EURORDIS, nevladine neprofitne organizacije koju čine udruženja i pacijenti iz Evrope pa i šire, bolest ili poremećaj se definira kao rijetka u Evropi, kada pogađa manje od 1 na 2000 osoba. Broj boljelih značajno se razlikuj ovisno o vrsti rijetke bolesti pa je tako učestalost pojedinih rijetkih bolesti manja od 1 na 100.000 osoba. Do sada je registrovano između  6000-8000 rijetkih  bolesti. U cjelini, od rijetke bolesti danas boluje oko  30 miliona građana Europske unije.