zoom sastanak prikaz smallPredstavnici Humanitarne organizacije „Nada u bolji život“ učestvovali su na Generalnoj skupštini IGA. Naime IGA je svjetska organizacija koja okuplja organizacije koje brinu o oboljelim od Gaucherove bolesti.


Zbog pandemije Covid-19, nažalost ovogodišnja skupština održala se preko interneta i putem zoom aplikacije, iako je prethodno bila zakazana za kraj maja u Leidenu u Holandiji. Na skupštini su učestvovali predstavnici organizacija sa pravom glasa iz većine država Evrope, te Indije, USA, Maroka i Mexica. Naša organizacija, koja je postala član IGA u februaru, tako je po prvi put učestvovala i ujedno predstavljala Bosnu i Hercegovinu. Na skupštini je usvojen finansijski izvještaj za 2017 i 2018. godinu. Također je potvrđen i novi sastav Upravnog odbora kojeg čine Vesna Aleksovska (Sjeverna Makedonija) Kristiyan Dimitrov (Bugarska) Biljana Jovanović (Srbija) Anne-Grethe Lauridsen (Danska) Yoram Muller (Izrael) Aviva Rosenberg (USA) Suyog Sathe (Indija) i Irena Žnidar (Slovenija).

zoom sastanak prikazUčesnicima Skupštine obratio se i održao predavanje i Pramod Mistry, profesor medicine, pedijatrije i molekularne & celularne fiziologije sa Univerziteta Yale (USA). On je održao predavanje na temu kliničkih testiranja.

 


Rijetka bolest

Prema definiciji EURORDIS, nevladine neprofitne organizacije koju čine udruženja i pacijenti iz Evrope pa i šire, bolest ili poremećaj se definira kao rijetka u Evropi, kada pogađa manje od 1 na 2000 osoba. Broj boljelih značajno se razlikuj ovisno o vrsti rijetke bolesti pa je tako učestalost pojedinih rijetkih bolesti manja od 1 na 100.000 osoba. Do sada je registrovano između  6000-8000 rijetkih  bolesti. U cjelini, od rijetke bolesti danas boluje oko  30 miliona građana Europske unije.