Sanofi Genzyme logo smallUprkos problemima koje je izazvala pandemija Covid-19 i zatvorenim putevima i granicama,naša Humanitarna organizacija uspješno je realizovala akciju dopreme lijeka Cerenzyme za dvije pacijentice u Bosni i Hercegovini, a koje su dio donacije Sanofi kompanije.

Naime, danas je na aerodrom Sarajevo stigla pošiljka lijekova Cerenzyma. Ovi lijekovi se
distribuiraju za dvije pacijentice u Bihaću i Mostaru, a koje su ujedno i članice naše
Humanitarne organizacije


Rijetka bolest

Prema definiciji EURORDIS, nevladine neprofitne organizacije koju čine udruženja i pacijenti iz Evrope pa i šire, bolest ili poremećaj se definira kao rijetka u Evropi, kada pogađa manje od 1 na 2000 osoba. Broj boljelih značajno se razlikuj ovisno o vrsti rijetke bolesti pa je tako učestalost pojedinih rijetkih bolesti manja od 1 na 100.000 osoba. Do sada je registrovano između  6000-8000 rijetkih  bolesti. U cjelini, od rijetke bolesti danas boluje oko  30 miliona građana Europske unije.