Rijetkevijesti1 splitsmallAktivisti i članovi naše humanitarne organizacije jučer su učestvovali na Splitskom maratonu i na taj način počeli obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti.



Obzirom da Dan rijetkih bolesti je 29.februar, a Splitski maraton održao se šest dana ranije, učešće na ovoj velikoj regionalnoj utrci samo jedan je od načina obilježavanja Dana rijetkih bolesti u narednom periodu.
Inače na samoj utrci učestvovalo je oko 3.000 takmičara iz 25 država svijeta, a naši aktivisti nastupili su u prigodnim majicama i na taj način skrenuli pozornost na oboljele od rijetkih bolesti.

Rijetke vijesti 1

Rijetke vijesti 2


Rijetka bolest

Prema definiciji EURORDIS, nevladine neprofitne organizacije koju čine udruženja i pacijenti iz Evrope pa i šire, bolest ili poremećaj se definira kao rijetka u Evropi, kada pogađa manje od 1 na 2000 osoba. Broj boljelih značajno se razlikuj ovisno o vrsti rijetke bolesti pa je tako učestalost pojedinih rijetkih bolesti manja od 1 na 100.000 osoba. Do sada je registrovano između  6000-8000 rijetkih  bolesti. U cjelini, od rijetke bolesti danas boluje oko  30 miliona građana Europske unije.