IGALOGOVIJESTI smallNa sastanku borda direktora Međunarodne asocijacije oboljelih od Gaucherove bolesti
(International Gaucher Alliance – IGA) naša humanitarna organizacija primljena je u
punopravno članstvo.

 

 

 

 

 

 

Tako smo postali 56 organizacija članica iz ukupno 54 države. Treba istaći da je
Humanitarna organizacija „Nada u bolji život“ jedina koja u Bosni i Hercegovini okuoplja
isključivo oboljele od Gaucherove bolesti i njihove porodice.

IGALOGOVIJESTI


Rijetka bolest

Prema definiciji EURORDIS, nevladine neprofitne organizacije koju čine udruženja i pacijenti iz Evrope pa i šire, bolest ili poremećaj se definira kao rijetka u Evropi, kada pogađa manje od 1 na 2000 osoba. Broj boljelih značajno se razlikuj ovisno o vrsti rijetke bolesti pa je tako učestalost pojedinih rijetkih bolesti manja od 1 na 100.000 osoba. Do sada je registrovano između  6000-8000 rijetkih  bolesti. U cjelini, od rijetke bolesti danas boluje oko  30 miliona građana Europske unije.